導讀：“為漸凍人ALS，凍起來”冰桶挑戰賽已經風靡全球，其活動的意義是希望更多的人關注ALS(肌萎縮側索硬化癥)罕見病的漸凍人。 越來越多的人明星大腕加入冰桶挑戰，明顯大家都玩high了，但是你知道全球漸凍人日是什么時候嗎?漸凍人是什么意思?不可否認冰桶挑戰給漸凍人群體帶來了社會關注，但是我們不要忘記這個公益活動的初衷是什么。大家和萬年歷的小編一起來了解下全球漸凍人日日期和漸凍人的世界吧。

全球漸凍人日是什么時候

全球漸凍人日，是ALS/MND國際聯盟組織，為了喚起世人對肌萎縮側索硬化癥(ALS)這一嚴重疾病的重視而提出的，定于每年6月21日為全球漸凍人日。

全球漸凍人日的由來

“漸凍人癥”(肌萎縮側索硬化癥)是一種少見病，"漸凍人"對很多人甚至是醫務工作者來說都是一個非常陌生的名詞，然而，它卻是世界衛生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認識，很多"漸凍人" 處于"孤軍奮戰"的位置，得不到及時的、正確的診治。

1997年,"漸凍人"協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。

漸凍人是什么病

“漸凍人”霍金

了解更多漸凍人是什么意思  

“漸凍人癥”是世界衛生組織開列的五大絕癥之一，“漸凍人癥”醫學名為肌萎縮側索硬化癥(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 簡稱“ALS”)，是運動神經元病(Motor Neuron Disease，簡稱 M.N.D)的一種，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。由于感覺神經并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。

ALS的發病和早期進展通常是隱匿的。患者一般會找一系列不同專業的醫學專家就診，甚至神經病學家也可能無法在病程早期識別ALS。在有臨床力弱跡象出現時已有80%運動神經元消失，值得注意的是ALS病程進展速度個體間差異很大。盡管影響生存的有些因素已明確，但仍無法預測每個個體病人的病程和壽命。

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