胡云星 -人物介紹

2010年11月12日，一個父親的求助帖吸引了很多網(wǎng)友的目光。求助帖中的父親胡天鵬稱，女兒胡云星剛出生半年就發(fā)現(xiàn)肚子越來越大，因家窮，云云的治療也是斷斷續(xù)續(xù)，且四處求醫(yī)一直無法確診，他希望能想辦法確診女兒的怪病。胡云星也被網(wǎng)友稱為“大肚女孩”。

胡云星是胡天鵬的大女兒，2010年4歲半，已被一種怪病折磨了4年。云星的媽媽薛彩娟介紹：“孩子愛學(xué)習(xí)，但因為有病，沒法上幼兒園，妹妹在幼兒園領(lǐng)回來的書，云星特別喜歡?！睘榱瞬坏⒄`孩子，只有初中一年級文化的她堅持自己教云星學(xué)習(xí)，“現(xiàn)在還不是太吃力。”

云星長得很清秀，但大大的肚子極其影響她的外觀和生活。她的四肢和同齡人一致，腰圍卻達(dá)到了106厘米，體重有25公斤多，巨大的胸腹?fàn)坷鄣盟呗范夹枰笕藬v扶，大小便都得父母照顧。 胡天鵬說，云星8個月的時候，家人發(fā)現(xiàn)她肚臍異常，診斷為疝氣，但是給她診斷的大夫隨即發(fā)現(xiàn)，疝氣只是個小問題，云星最大問題在于腹部超常大，建議去大醫(yī)院檢查?！?年的時間里，我們從老家稷山縣醫(yī)院，到運城市的各家醫(yī)院，到太原，再到北京兒童醫(yī)院，都看遍了，沒有個好辦法。每過一個夏天，孩子的肚子就大一圈?！焙禊i說。

求救艱難

4年中，為了給女兒治病，胡家的積蓄都花光了。因為妻子要照顧孩子，幾年來，全家的生活就靠胡天鵬打工干苦力維持。小云星自尊心非常強，不愿意讓別人像怪物一樣看自己，而外出的時候，都會有人過來詢問。母親偶爾帶著她逛街，小小年紀(jì)的小云星對媽媽說，“他們都在看我?！泵康竭@時候，一家人都很難受。在槐樹凹村，有許多打工者共同租住在一家村民的院子中，因為不想讓女兒常常經(jīng)受別人怪異的眼光，胡天鵬找到了現(xiàn)在這個簡陋的有圍墻的小院子，"另外一家租房戶把門開在墻外，這樣院子更僻靜一些，孩子平時可以在院子里玩一 玩。"胡天鵬說，"房租本來是200元，房東大姐看到孩子這個樣子，主動減成了150元，后來又讓我們每年給1500元就行了。"今年8月的一天，好心的房東大姐特地來告訴胡天鵬，她在央視看到了一個節(jié)目，里面講一個小男孩"小陳杭"，和云星的病情很像，也是肚子大，父母到處求醫(yī)無果，就把孩子的情況發(fā)到了網(wǎng)上，好多人關(guān)心，最后在"天使媽媽基金會"幫助下入住醫(yī)院后有了好的治療效果。 胡天鵬很想盡快去，可是沒有錢。房東大姐建議他也可以上網(wǎng)求助。胡天鵬當(dāng)即借來一個數(shù)碼相機給女兒拍了照片。可是，因為不懂網(wǎng)絡(luò)，一直不知道該怎么辦。

發(fā)帖

2010年11月12日下午，一位叫“綠豆寶貝”的網(wǎng)友在邢臺論壇上發(fā)布了一條帖子《4歲半女孩胡云星肚子有大量腹水，救救她》。帖子里這樣描述胡云星的病情：“胡云星4歲半，女，剛出生半 年后左右就發(fā)現(xiàn)肚子大，到處求醫(yī)都確診不了。請網(wǎng)友幫我聯(lián)系到天使媽媽基金會沈利女士的電話，咨詢一下她相關(guān)醫(yī)院的情況。我是孩子的父親胡先生，請大家?guī)蛶臀摇！? 由于不能上幼兒園，媽媽自己教云星寫字，認(rèn)數(shù)。云星非常愛學(xué)習(xí)，甚至超過了同齡的孩子，她的妹妹在幼兒園學(xué)回來的知識，說幾遍，云星都能記住，而且比妹妹記得還牢靠。胡天鵬曾經(jīng)入伍8年，二級士官軍銜，退伍時帶回了幾萬元的安家費，4年來這些錢全部花在了給女兒看病上，從老家稷山到運城到省城太原到首都北京，大大小小的醫(yī)院跑了不少，錢花完了，但是小云星病情沒有任何起色。如果不是疾病困擾，小云星算得上是一個漂亮的孩子。

再次發(fā)帖

胡天鵬說，其實早想為女兒想辦愛心“圍脖”情系運城怪病女孩無法醫(yī)治，曾于6月和8月發(fā)帖求助，但前兩次發(fā)帖都石沉大海，沒有任何反饋。11月12日，他再次托人發(fā)求助帖，當(dāng)天便有一位廣州的熱心網(wǎng)友捐了1000元。“有點激動，女兒終于有希望了?！焙禊i說，還有很多人說想捐款，希望等云云在北京住院后確定需要多少錢再捐助。 在網(wǎng)上，很多微博、網(wǎng)站都在轉(zhuǎn)發(fā)云云的照片和故事。河北邢臺賈雄波在新浪發(fā)表的一篇微博被演員何潤東在其微博上轉(zhuǎn)發(fā)求助帖，并稱想幫助云云，詢問如何捐錢。 胡天鵬說，多虧了網(wǎng)友們的熱心，又捐錢，又聯(lián)系天使媽媽基金。

獲得捐款

中華少年兒童慈善救助基金會天使媽媽基金負(fù)責(zé)人沈利女士稱，已為云云聯(lián)系好二炮總醫(yī)院，醫(yī)院為云云開通了綠色通道。云云抵達(dá)火車站后，醫(yī)院將派救護(hù)車到站接人，入院后可直接辦理住院手續(xù)。 沈利稱，二炮總醫(yī)院曾收治過天使媽媽基金救助的多例大肚皮患兒，均為布加氏綜合癥。她把云云2007年的病歷資料交給了醫(yī)院，因為資料時間有點久遠(yuǎn)，醫(yī)生無法斷定是否為布加氏綜合癥病，需入院后檢查確診。但醫(yī)生稱云云的腹水在臨床上是可以解決的，將先給云云引流腹水?！斑@么小的孩子肚子這么大，醫(yī)生也是頭一次見到?！? 天使媽媽基金已為云云建立了捐款平臺，接受社會各界的捐贈，?？顚Ｓ?。

手術(shù)經(jīng)過

術(shù)前狀況 再不手術(shù)生命危急

2010年年末，將云云從危急狀態(tài)下接進(jìn)八一兒童醫(yī)院的兒童重病中心主任許煊說，“如果再不手術(shù)，云云肚子里的囊腫會越來越大，隨之增加的腹水不斷引起繼發(fā)感染，最終呼吸窘迫，危及生命?！? 許煊回憶，手術(shù)前，云云肚子里的腫瘤和腹水已經(jīng)把胸腔壓迫得很小，只能不定期地引流部分腹水，以減輕對身體和呼吸的壓迫?！暗^不了一兩天，肚子又比以前漲得更大?！?/span>

經(jīng)過為期6周的結(jié)合治療和嚴(yán)密的術(shù)前檢查、評估，2月21日9時，由八一兒童醫(yī)院小兒外科主任黃柳明主刀，開始為云云實施囊腫剝離手術(shù)。

打開肚子，醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)，云云的囊腫異常巨大，上至膈頂，下至腹底，彌漫整個腹腔。由于囊腫已經(jīng)在云云腹內(nèi)扎根四年，經(jīng)歷了反復(fù)感染，腹腔與腹壁，囊腫和腹內(nèi)臟器已有粘連。黃柳明主任只能帶領(lǐng)助手，小心，再小心，一點一點將囊腫物剪碎、剝離。

術(shù)中風(fēng)險 1小時引流1.44萬毫升腹水

手術(shù)中，最讓人擔(dān)心的是如何引流囊腫內(nèi)的腹水。囊液引流速度過快或過慢，都易造成孩子的體內(nèi)循環(huán)失衡，身體迅速衰竭。黃柳明回憶，在歷時4個多小時的手術(shù)中，僅引流囊液，就花費了一個多小時，共從云云的腹中排出囊液14400毫升。

為了保護(hù)云云成人后的生育功能，手術(shù)中，醫(yī)院還專門聘請了婦產(chǎn)科專家，為云云已經(jīng)粘連的卵巢做了及時的處理。

術(shù)后恢復(fù) 下肢還需康復(fù)訓(xùn)練

經(jīng)過一周的術(shù)后監(jiān)護(hù)和觀察，云云已經(jīng)可以擺脫“大肚女孩”的稱呼，她的體重也從27公斤“減負(fù)”到14公斤，可以自由呼吸。只待下周出院后，經(jīng)過3~6個月的下肢和腹部運動康復(fù)訓(xùn)練，云云就能和正常孩子一樣生活、玩耍。看著活潑的女兒，云云父親胡天鵬的笑一直洋溢在臉上，他說，“云云的情況很好，已經(jīng)能自己下床活動了。”