如今，生物倫理問題已經超越國界，成為一個國際性的問題。2003年10月16日，聯合國教科文組織第32屆大會通過了《國際人類基因數據宣言》，以規(guī)范世界各國和各研究機構對人類基因數據的采集、處理、儲存和使用。《宣言》明確指出，其目的旨在保證對人類尊嚴、人權和基本自由的尊重。

“基因(gene)”一詞源于希臘文“genos(出生)”，把遺傳物質稱為基因，表明了基因所攜帶的遺傳信息是人與生俱來的意思。把先天的基因與后天的環(huán)境綜合在一起，就決定了一個人的一生。

基因技術進入百姓生活

隨著生物技術的發(fā)展，人類基因數據在疾病防治、親子鑒定、犯罪偵察等領域得到了越來越廣泛的應用。在許多國家，DNA鑒定已被法官作為定罪的主要證據;同時，DNA鑒定也已取代滴血認親，成為大眾認可的親子鑒定技術。在9·11事件后的兩年時間里，DNA鑒定幫助科學家為上千名遇難者確認了身份;而基因藥物更是大量進入醫(yī)院，盡管價格往往比許多傳統藥物要高，但在治療一些疑難病癥方面的確發(fā)揮了重要作用。基因治療雖然目前還遇到了很多困難，它畢竟給不少絕癥患者帶來了曙光。伴隨人類基因組計劃的進行，許多國家都建立起了人類基因數據庫，不少國家還希望能夠在將來把基因信息加入到身份證中，把更多的基因研究成果轉為實用技術。

“一眼就把你看穿”也許聽起來像一句玩笑話，但將來，在人類對基因有了充分理解的情況下，你可真的有可能會被一眼看穿了。目前，科學家已經找到了與心臟病、哮喘病、耳聾等幾十種疾病有關的基因，甚至還有科學家報告找到了自殺基因、長壽基因和離婚基因。每個人的基因組所蘊含的遺傳信息都與眾不同，一個人的基因圖譜可以說包含了他生命的全部秘密，有了這張圖譜，你的體質如何，你是什么性格，既不需要體檢，也不需要測試，看看你的基因就知道了。

誰在窺視我的基因隱私

然而，基因的這種使用方式卻也可能帶來“基因歧視”或各種不公正的待遇。比如公司在招聘員工時，也許會先安排基因檢測，將那些攜帶被認為不適合該工作基因的應聘者排除在外;保險公司在簽署保險合同前，要求投保人做基因檢測，如果投保人攜帶疾病基因，保險公司就可能拒絕提供保險或提高保險收費等來減少損失。

既然很多國家的法律已經規(guī)定了不得對性別、種族、殘疾等進行歧視，那么基因作為這些外在表現的物質基礎卻為何缺乏應有的保護呢?如何解釋和利用我們的遺傳信息?誰能夠接觸到這些遺傳信息?如何保護公眾不會因遺傳信息被非正確使用而受到傷害?伴隨人類基因研究的展開，對這些問題的討論也一直在繼續(xù)。

1990年，發(fā)起人類基因組計劃的美國國立衛(wèi)生研究院和能源部設立了倫理、法律和社會關系(ELSI)的研究項目，將其作為人類基因組工程的一部分。國家衛(wèi)生研究所下屬的國家人類基因組研究中心(NHGRI)將其年研究預算的5%用于研究ELSI問題，而美國能源部的能源研究辦公室也劃撥出一定的經費用于ELSI的研究和教育。在科學家研究人類基因組的基本科學問題的同時，ELSI項目將確定、分析和解決在人類基因組研究中出現的倫理、法律和社會關系問題，希望最好在新的科學信息還沒有應用于醫(yī)療實踐之前，就能夠發(fā)現并解決可能產生的問題。

國家人類基因組研究中心在1997年資助的一項全國性調查發(fā)現，在接受調查的1000人中，近67%的人認為，如果雇主或健康保險公司能夠得到檢測結果的話，他們就不會參加基因檢測。2001年2月，美國出現首例與工作場所基因隱私和基因歧視有關的法律糾紛案，美國公平就業(yè)機會委員會將美國北圣菲鐵路公司告上法庭，控告這家公司對其雇員進行基因缺陷檢測，36名曾被要求接受基因檢測的雇員最終獲得了220萬美元的賠償。

基因信息需要立法保護

面對越來越多的問題，美國政府采取了多種措施：1995年，美國修訂了原來的《美國殘疾人法案》，認為個人攜帶疾病基因亦符合殘疾的定義，因此，任何雇主不得以雇員帶有疾病基因而進行不合理的差別對待;1996年，美國國會又通過法案，保障個人在健康保險中不受基因歧視;2000年，克林頓頒布了一項行政命令，禁止政府將基因信息作為公務員雇用、辭退、升遷或任何影響職業(yè)內容的條件，并禁止各機關索要、收集、購買或通過中間機構等任何方式取得個人基因信息，除非個人同意，不得將持有的基因信息公開或提供給第三方。

基因信息在美國被作為個人隱私加以保護。根據美國能源部與國家衛(wèi)生研究所的建議，在條件成熟的情況下，從公眾健康角度出發(fā)，才可以進行基因測試。英國政府也在2001年10月下達禁令，禁止保險公司在5年內使用(除亨廷頓舞蹈癥)基因檢測結果作為核保基礎，準備在這5年中征求盡量廣泛的意見來制訂最終的法律。但是總的來說，在全球范圍內依然十分缺乏關于生物倫理的針對性的法律，而各國也缺少這方面的經驗。

聯合國教科文組織這次通過的《國際人類基因數據宣言》，綜合了國際生物倫理委員會和各國政府專家的意見作出規(guī)定：在處理人類基因數據時要尊重人的隱私權，不能向第三方透露個人信息;在保存人類基因數據時要恰當保護人權和基本自由;在應用人類基因數據時，要盡全力保證恰當的使用，不會受到歧視。

1995年，美國哈佛大學在我國安徽搞科研合作項目，暗中采集了哮喘病等多種疾病遺傳基因的樣本，甚至差點弄出人命，該項目經媒體曝光后引起了激烈的倫理爭論。根據調查，被抽取血樣的安徽農民和中國合作方———安徽醫(yī)科大學都聲稱并不知情，而作為這項哮喘病分子遺傳研究項目資助方的美國千年制藥公司，投入了300萬美元，其目的顯然不會是為當地居民體檢贈藥，醉翁之意在于獲取哮喘基因、申請專利、研制藥物，大發(fā)其財。雖然美國聯邦政府的調查最終沒有給出令人滿意的答復，但他們還是承認，確實發(fā)現哈佛這些項目在生命倫理方面存在“廣泛而嚴重的違規(guī)”。

針對這些問題，《國際人類基因數據宣言》強調了在人類基因數據的采集工作中要遵循自愿的原則，被采集基因數據者必須事先得到充分的信息并能自由決定是否同意;在應用人類基因數據時，要保證恰當的用途，并做到利益共享。而在這方面涉及到的最關鍵的問題還是基因專利的申請和使用。專利保護刺激了科研機構的研究熱情，同時也刺激了資本家占有基因的野心。

基因專利保護了誰

目前國外對基因和基因組的專利保護持兩種相對的觀點。一種觀點認為不可專利。持這種觀點的人認為基因是天然的遺傳物質，有關基因的序列和功能的知識都是科學發(fā)現，而不是發(fā)明，一個人的完整的基因組專利，實際上將人納入了專利保護范圍，違反了公共道德。而另一種觀點認為可以專利。持這種觀點的人認為通過分離手段得到基因不是天然物質，應歸于化學物質，而經分離和純化的化學物質歷來被認為是可以有專利的。

現在的主流看法是后者，即認為基因是可專利的，美國法庭和專利局都支持這種立場。與此同時，他們也認為人的完整的基因組以及包含人和動物基因組的嵌合體存在著違反“公共道德”的問題。1998年，美國當時的專利局長曾說：“我們并不是讓生命有專利權。我想上帝才具有生命的專利。我們是讓技術有專利權。”

美國、德國、英國、瑞典、南非等許多國家都授予基因專利，然而同時，美國、韓國、瑞士、丹麥等國家也反對授予包含人本身的基因組專利;芬蘭、意大利等國家則認為可由其他法律調整這一問題。人類大約有3到4萬個基因，其中已有上千個基因在美國成功申請了專利，另外還有上萬個基因正在申請中。

事實上，基因大戰(zhàn)正悄悄而又激烈地進行著，一些有實力的國家、公司和科研單位爭先恐后地獵尋那些發(fā)病率極高的人群以及遠離文明社會的少數民族的特異基因，一旦破譯成功，就立刻申請專利，變成商品，而被采集者根本不能享受利益共享，更談不上對這些物質的控制權。第三世界國家在技術、資金、設備落后的情況下，即使擁有豐富的基因資源，也往往只好眼睜睜地看著這些本屬于本國人民的寶貴財富被掠奪，并且還可能是在不知情的情況下被掠奪。甚至即使通過勤勞和智慧取得了成果，也無法取得專利，因為還需要翻越各國高昂的專利申請費這座大山。一項基因專利在全球30個國家申請下來，大約需要花費6萬美元，其中大部分都交給了發(fā)達國家，這也使第三世界國家的科研單位會由于資金匱乏，無法為每項成果申請專利，也就無法獲益了。

《國際人類基因數據宣言》規(guī)范了世界各國和各研究機構對人類基因數據的采集、處理、儲存和使用。但聯合國教科文組織總干事松浦晃一郎表示，鑒于各成員國在生物倫理領域的諸多分歧，教科文組織最終沒有在32屆大會召開期間制定生物倫理公約。這個文件最終采取了只有原則性的宣言形式，而不是具有強制作用的法律文本。這就意味著生物倫理立法任重而道遠，能否真正實現《宣言》中主張的保護人權，還要視各國政府的態(tài)度而定，對于沒有依照《宣言》去做的國家，我們也就只能像往常一樣———給予道德上的譴責了。