紅斑狼瘡是一種由于自身免疫介導(dǎo)的風(fēng)濕性疾病，由于絕大多數(shù)紅斑狼瘡侵犯年輕女性，10個病人中9女1男，而且多發(fā)生于16～45歲的年齡段，所以人們將紅斑狼瘡稱為愛“咬”女性的“狼”。

為什么紅斑狼瘡用“狼”來起名呢?其實在古希臘，“狼瘡”最早是用于描述一種后來被證實為“皮膚結(jié)核”的疾病。那時人們不認(rèn)識結(jié)核，更沒有抗結(jié)核藥，這種皮膚結(jié)核起病幾個月就死亡。就像被狼咬傷形成的膿瘡一樣，由于那時沒有抗生素，被狼咬傷的膿瘡多在幾個月內(nèi)全身感染死亡。后來，人們又發(fā)現(xiàn)一種臉上起紅斑的病，也是起病幾個月就會死亡，因此命名為“紅斑狼瘡”，以表示該病的兇險程度。

如今發(fā)現(xiàn)，紅斑狼瘡并不只是侵犯皮膚，而是可累及全身各個臟器。因此，紅斑狼瘡的表現(xiàn)復(fù)雜多樣，有些臉上出現(xiàn)紅斑，有些表現(xiàn)為關(guān)節(jié)炎，有些表現(xiàn)為腎炎水腫等等，容易被誤診或漏診而延誤治療。

紅斑狼瘡的皮疹多長在暴露于陽光的部位，其中以臉上紅斑最為常見，稱為蝶形紅斑。初發(fā)病者，臉上突然長出大片大片厚厚的紅色皮疹，令人感覺有被毀容的趨勢，這對于年輕女性來說，是件非常傷心的事。不時有紅斑狼瘡病人自殺的案例，導(dǎo)致這些女孩精神崩潰的原因之一，是害怕失去青春失去美。

隨著紅斑狼瘡療效的明顯改善，前幾年我們就提出，“要讓紅斑狼瘡病人與健康人一樣長壽，與健康人一樣生兒育女，與健康人一樣享受人生。”留住青春留住美，是紅斑狼瘡病人享受人生的重要內(nèi)容之一。

合理用藥防止卵巢功能衰竭

由于紅斑狼瘡與女性激素有關(guān)，所以卵巢功能衰竭以后可使病情減輕。在紅斑狼瘡療效很差的年代，曾經(jīng)有個治療觀點，就是誘發(fā)卵巢功能衰竭，以利于控制病情，換取生命的延長。但在紅斑狼瘡預(yù)后很好的今天，以卵巢換壽命的代價顯得太過沉重。

卵巢功能是女性青春魅力的主要源泉，卵巢功能衰竭意味著提早進(jìn)入更年期。可是,目前用于治療紅斑狼瘡的主要藥物環(huán)磷酰胺，其主要副作用之一就是損害卵巢功能;對紅斑狼瘡有效的中藥雷公藤，也有很強(qiáng)的卵巢毒性。如果使用環(huán)磷酰胺治療紅斑狼瘡，而沒有對卵巢功能進(jìn)行監(jiān)控，近半數(shù)的病人在達(dá)到病情緩解之前，將出現(xiàn)卵巢功能衰竭。雷公藤制劑的卵巢毒性更強(qiáng)，用藥半年，大約一半的病人出現(xiàn)卵巢功能衰竭。所以，權(quán)衡利弊，我們反對用雷公藤治療育齡期的紅斑狼瘡患者。不過，對于更年期以后的老年紅斑狼瘡患者，雷公藤倒是一個很好的選擇。

用環(huán)磷酰胺治療的病人，需要注意月經(jīng)情況。如果月經(jīng)量減少或過期，需要告訴醫(yī)生，檢查血液中的性激素水平，以判斷是否卵巢功能受到損害。如果性激素水平發(fā)生異常，及時調(diào)整治療，可以避免卵巢功能衰竭。但如果忽略這一現(xiàn)象，將會造成終身的遺憾。

激素影響體形只是暫時現(xiàn)象

激素可引起身體發(fā)胖，而且激素導(dǎo)致脂肪沉積的部位，正是健美身材最忌諱的部位：腹部脂肪沉積導(dǎo)致腰圍增大;面部肥胖稱為滿月臉;肩背部脂肪增多稱為水牛背。但是激素又是治療紅斑狼瘡的基本藥物，幾乎所有中、重型的紅斑狼瘡患者都需要用激素治療。因此，患紅斑狼瘡的女性最無奈的用藥就是激素。

近十年來，醫(yī)學(xué)界已逐漸認(rèn)識到，延長激素療程和過分依靠激素治療紅斑狼瘡弊大于利。現(xiàn)在激素治療紅斑狼瘡的療程已明顯縮短。過去紅斑狼瘡患者需要終身使用激素，而今有不少病人可以在1-2年內(nèi)停用激素。因此，激素影響體形只是暫時現(xiàn)象，紅斑狼瘡病人只要找到好的風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，就不需太過擔(dān)心激素的副作用，不必?fù)?dān)心體形改變。

陽光是皮膚紅斑的主要元兇

大多數(shù)紅斑狼瘡的皮疹長在暴露于陽光的部位，其中以臉上紅斑最為常見，患者切忌亂搽外用藥膏。更重要的是，有皮疹的紅斑狼瘡患者一定要避免日曬。如果能避開陽光和紫外線，經(jīng)過恰當(dāng)?shù)闹委熀螅鄶?shù)病人在1個月內(nèi)皮疹開始減輕，3-6個月皮疹可以完全消退。

陽光可使紅斑狼瘡的皮疹加重，醫(yī)學(xué)上稱之為“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分(UVA，UVB，UVC)造成。患者隔著玻璃窗仍可被曬傷，因為玻璃窗不能濾過長波紫外線。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外線輻射。因此，紅斑狼瘡病人應(yīng)避免白天到雪山或海灘活動。在陰天的中午外出時也需要用防曬霜，因為紫外線UVA可以穿過云層，陰天的雪山或海灘同樣對紅斑狼瘡有害。

最簡單的防護(hù)措施是：減少在上午10點到下午4點的室外活動，如果這段時間要到室外活動，最好戴帽子、穿長衫長褲，用防紫外線傘，減少暴露，并在暴露的部位使用防曬霜。除日光以外，電焊、復(fù)印機(jī)、投影燈等均可產(chǎn)生紫外線，長時間接觸也可能導(dǎo)致狼瘡加重。而日常使用的電燈和白色熒光燈對紅斑狼瘡沒有影響。